2021
2021-07-28
10.17192/bfdm.2021.2.8331
urn:nbn:de:hebis:04-0008-2021-254-83310
keine Angabe
NFDI4Health – Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten
http://creativecommons.org/licenses/by/4.0
public -Frei abrufbar
doch erfüllen Studienprotokolle, eingesetzte Erhebungsinstrumente und erhobene Daten die Anforderungen der FAIR-Prinzipien nicht in ausreichendem Maße. NFDI4Health wird daher eine Struktur schaffen, die eine zentrale Suche nach existierenden, dezentral verwalteten Datenkörpern und zugehörigen Dokumenten sowie einen FAIRen Zugang zu diesen erleichtert. Dazu werden die Auffindbarkeit und der Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten aus Registern, administrativen Gesundheitsdatenbanken, klinischen und epidemiologischen sowie Public Health-Studien verbessert und die Qualität und Harmonisierung der zugrundeliegenden Daten optimiert.Eine weitere Herausforderung entsteht durch die Verwendung personenbezogener Gesundheitsdaten. Diese sind hoch sensibel, so dass ihre Nutzung restriktive Datenschutzbestimmungen und informierte Einwilligungserklärungen der Studienteilnehmenden erfordert, was jedoch ihre Wiederverwendbarkeit einschränkt. NFDI4Health zielt daher darauf ab, den Austausch und die Verknüpfung von personenbezogenen Gesundheitsdaten sowie verteilte Datenanalysen unter Einhaltung datenschutzrechtlicher und ethischer Bestimmungen zu erleichtern. Um dies möglichst effizient zu erreichen, wird NFDI4Health die Entwicklung neuer, maschinenprozessierbarer Zustimmungsmöglichkeiten sowie innovativer Datenzugriffsservices auf Grundlage der FAIR-Prinzipien vorantreiben und die Interoperabilität von IT-Lösungen für Metadatenrepositorien stärken. Komplementiert wird dies durch die Entwicklung entsprechender Angebote für Training und Ausbildung, um der Herausforderung der Umsetzung der Lösungen in den Universitäten und Forschungseinrichtungen zu begegnen. Schließlich wird durch die gemeinsame Arbeit in der NFDI4Health die Kooperation zwischen klinischer und epidemiologischer/Public Health-Forschung gestärkt.
Forschungsdatenmanagement; Gesundheitsdaten; FAIR;
NFDI4Health – Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten
German
Forschungsdatenmanagement; Gesundheitsdaten; FAIR;
urn:nbn:de:hebis:04-0008-2021-254-83310
Universitätsbibliothek Marburg
Publikationsserver der Universitätsbibliothek Marburg
https://journals.uni-marburg.de/0008/2021/254/8331/8331.png
article
2021-07-30
doch erfüllen Studienprotokolle, eingesetzte Erhebungsinstrumente und erhobene Daten die Anforderungen der FAIR-Prinzipien nicht in ausreichendem Maße. NFDI4Health wird daher eine Struktur schaffen, die eine zentrale Suche nach existierenden, dezentral verwalteten Datenkörpern und zugehörigen Dokumenten sowie einen FAIRen Zugang zu diesen erleichtert. Dazu werden die Auffindbarkeit und der Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten aus Registern, administrativen Gesundheitsdatenbanken, klinischen und epidemiologischen sowie Public Health-Studien verbessert und die Qualität und Harmonisierung der zugrundeliegenden Daten optimiert.Eine weitere Herausforderung entsteht durch die Verwendung personenbezogener Gesundheitsdaten. Diese sind hoch sensibel, so dass ihre Nutzung restriktive Datenschutzbestimmungen und informierte Einwilligungserklärungen der Studienteilnehmenden erfordert, was jedoch ihre Wiederverwendbarkeit einschränkt. NFDI4Health zielt daher darauf ab, den Austausch und die Verknüpfung von personenbezogenen Gesundheitsdaten sowie verteilte Datenanalysen unter Einhaltung datenschutzrechtlicher und ethischer Bestimmungen zu erleichtern. Um dies möglichst effizient zu erreichen, wird NFDI4Health die Entwicklung neuer, maschinenprozessierbarer Zustimmungsmöglichkeiten sowie innovativer Datenzugriffsservices auf Grundlage der FAIR-Prinzipien vorantreiben und die Interoperabilität von IT-Lösungen für Metadatenrepositorien stärken. Komplementiert wird dies durch die Entwicklung entsprechender Angebote für Training und Ausbildung, um der Herausforderung der Umsetzung der Lösungen in den Universitäten und Forschungseinrichtungen zu begegnen. Schließlich wird durch die gemeinsame Arbeit in der NFDI4Health die Kooperation zwischen klinischer und epidemiologischer/Public Health-Forschung gestärkt.
2021-07-28
Juliane
Fluck
Fluck, Juliane
Birte
Lindstädt
Lindstädt, Birte
Wolfgang
Ahrens
Ahrens, Wolfgang
Oya
Beyan
Beyan, Oya
Benedikt
Buchner
Buchner, Benedikt
Johannes
Darms
Darms, Johannes
Ralf
Depping
Depping, Ralf
Jens
Dierkes
Dierkes, Jens
Hubertus
Neuhausen
Neuhausen, Hubertus
Wolfgang
Müller
Müller, Wolfgang
Hajo
Zeeb
Zeeb, Hajo
Martin
Golebiewski
Golebiewski, Martin
Markus
Löffler
Löffler, Markus
Matthias
Löbe
Löbe, Matthias
Frank
Meineke
Meineke, Frank
Sebastian
Klammt
Klammt, Sebastian
Holger
Fröhlich
Fröhlich, Holger
Horst
Hahn
Hahn, Horst
Matthias
Schulze
Schulze, Matthias
Tobias
Pischon
Pischon, Tobias
Ute
Nöthlings
Nöthlings, Ute
Ulrich
Sax
Sax, Ulrich
Harald
Kusch
Kusch, Harald
Linus
Grabenhenrich
Grabenhenrich, Linus
Carsten Oliver
Schmidt
Schmidt, Carsten Oliver
Dagmar
Waltemath
Waltemath, Dagmar
Sebastian
Semler
Semler, Sebastian
Juliane
Gehrke
Gehrke, Juliane
Toralf
Kirsten
Kirsten, Toralf
Fabian
Praßer
Praßer, Fabian
Sylvia
Thun
Thun, Sylvia
Lothar
Wieler
Wieler, Lothar
Iris
Pigeot
Pigeot, Iris
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2
2626-7489
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Forschungsdatenmanagement
Research Data Management
AG Forschungsdaten
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Bausteine Forschungsdatenmanagement
Periodical
Deutschhausstraße 9, 35037 Marburg
Marburg
Philipps-Universität Marburg
2021, 2
PeriodicalPart
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2021-07-28
2021
2021
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2021-07-28
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